Sekaisin Salazosta

Edellisellä lääkärikäynnillä lääkärin kokeillessaan tottuneesti käsieni niveliä sanoin hänelle, että miten hölmöltä tämä tuntuukin, olen onnellinen omistaessani tämän diagnoosin. En halua kuulostaa idiootilta tai katsoa mihinkään suuntaan sellaisia reumaa sairastavia, joiden tilanne on huonompi. Ja jos valita saisin, en tietenkään tätä tietä valitsisi, enkä sitä kenellekään toiselle soisi. Nyt kuitenkin sen omistan ja vaikken tiedä tulevasta, on nämä yhteisliiton ensimmäiset kuukaudet avanneet silmät monen asian suhteen positiivisella tavalla. Minulla on mukana matkakumppani, joka opettaa ajattelemaan, tekemään ja kuuntelemaan uudella tavalla. Ainakin nyt tämä on ennen kaikkea minulle mahdollistaja. Kun menettää jotain voi parhaimmillaan huomata saaneensa loppujen lopuksi paljon enemmän. Yritän tällä myös tsempata itseäni, kun edessä on huonompi päivä. Huonompi päivä tarkoittaa olotilaa, jossa normaali eteenpäin liikkuminen tuntuu siltä kun joutuisi työntämään jotain jotta etenisi. Reumaa työntelen.

Salazopyrin lopetettiin sen aiheuttamien huimien sivuvaikutusten takia. Hetki lääkkeen ottamisen jälkeen tuntui kun minua olisi huitaistu takaraivoon. Olisin voinut piirtää tähtiä pyörimään pääni ympärille. Tilanne oli pahin kahden viikon kohdalla, annoksen noustessa. Odotin elimistön tottuvan.. Lopulta en pystynyt saattamaan mitään loppuun saakka. Hakkasin päätäni seinään ihmettelemällä miksi ihmeessä en kykene yksinkertaisen raportin kirjoittamiseen tai kotiasioiden hoitamiseen. Ajoittain tämä keskittymiskyvytön ihminen oli ajoittain todella keskittymiskyvytön ja jumalattoman huonoa seuraa. Silmien kohdistaminen tiettyyn pisteeseen oli vaikeaa. Toisaalta taas silmäni suoranaisesti seisoivat päässä. Elämänlaatu kärsi selkeästi, pelkkä oleminen oli todella vaikeaa. Näin rajut sivuvaikutukset ovat kuulemma äärimmäisen harvinaisia.

Koska tilanteeni on hyvä, vain Trexan ja Oxiklorin jatkavat matkassa.

Itsensä seuraileminen on kieltämättä ajoittain hieman hankalaa. Väsymystä tai ajoittaisia kipuja on vaikea mittailla. Johtuuko se vain esimerkiksi unen puutteesta vai olenko väsynyt Reuman takia? Onko Salazopyrin pois jääminen lisännyt oireita ja tehnyt viimeajoista hieman väsyneempää? Vaikea sanoa. Mietin usein myös kuinka paljon mieli teettää tepposia. Kuvittelenko jotain mitä ei kuitenkaan ole tai lisääkö liika tunnustelu jonkin asian suuruutta. Pallo jota koskettelen kasvaa käsiteltäessä. Toisaalta osaan myös olla ajattelematta ja totun asioihin, mutta onko se tässä tapauksessa taas huonoksi. Heittäytykö liitto kohti karia, jos siitä ei pidä huolta?

Päällisin puolin vointi on kuitenkin ilmeisesti aika hyvä. Kortisonipiikkit, joihin alan pelosta huolimatta jo tottumaan, tekevät elämästä helpompaa. Kivuttomat ensiaskeleet heti aamusta ja ylipäänsä se normaali tuntemus kropassa, ihan huippua!

Palatakseni siihen millaisia silmien avauksia tämä kaikki on tarkoittanut, liittyy se liikuntaan ja joka kolmas päivä myös ruokavalioon ;). Vaikka maailmassa on niistä miljoona blogikirjoitusta, aion minäkin niistä kirjoittaa :D

Mutta ensi kerralla sitten ja ensi kerta ei tule olemaan kolmen kuukauden päästä.

Lääkettä!

Lääkettä lääkettä heti! Halkean muuten tämän loveni kanssa.

Olo on ollut viime viikot todella kipeä, kipeämpi kuin koskaan aiemmin. Ensimmäistä kertaa olen herännyt päiviin, jolloin kipu tuntuu liian isolta peikolta. Kädet eivät toimi. Väkisin väännän hiuksiani poninhännälle, koska se on ainut kampaus joka luonnistuu. Jalat ovat suoranaisesti helvetin jäykät. Olen ollut olotilani kanssa hyvin helposti kaatuva. Kummallinen unirytmi ei tietenkään helpota asiaa. Aamuinen urheilu ei vetristä olotilaa kuten aiemmin.

Pari viikkoa sitten saamamme ensimmäinen avioliittoneuvonta päättyi kutsuun varinaiseen neuvontapäivään, kuin tilauksesta pääsimme sinne eilen. Vietimme aikaa Meilahdessa aamusta aina iltapäivään saakka. Jälleen ammattilaiset pohjustivat liitollemme parasta mahdollista pohjaa. Heittäydyin heidän hyvältä tuntuville käsilleen ja vaikka päivän lopputuloksena oli ”kahdeksansormijärjestelmä” ja varpaattomat jalat, voin tänään iloita voivani suorastaan täydellisesti. Kiitos etusormien ja jalkapöytien kortisonitykitysten sekä mukavien alansa osaavien ammattilaisten.

Kävimme vihkikuvauksessa aiemmin tässä kuussa. Session jälkeen suorastaan säteilin, sen verran monesta kulmasta kuvia napsittiin. Olinkin aina ajatellut sivuprofiilini olevan se paras puoli minusta. Nyt Meilahdessa ammattilaisen kanssa katselimme otoksia. Kuvaukset paljastivat vasemman jalan pikkuvarpaan nivelen jonkin asteisen eroosion. Röntgenkuvaa katsellessa veti hiljaiseksi. Jotain oikeasti tapahtuu tässä kropassa. Minua syödään. Muistelin tiedostaneeni pikkuvarpaan alueen vaivanneen, mutta edelleen syynä pidin päkiäjuoksua tai sitten isältä perittyä ylimääräistä varvasta.

Meille ehdotettiin osallistumista uuteen pohjoismaiseen tutkimukseen, johon mukaan otettiin juuri avioliiton solmineita pareja. Päätimme ehdottomasti lähteä mukaan. Tutkimuksessa tutkitaan voitaisiinko lääkehoidon vaikutusta ennakoida sen perusteella, mitkä veren valkosolutyypit ovat aktivoituneet ja kuinka voimakas aktivaatio on. Tätä varten on löydetty uusi laboratoriotesti, joka mittaa juuri veren valkosolujen aktivoimista. Tutkimusta varten meille arvottiin ryhmä, jonka jäsenenä tutkimuksessa etenisimme. Ryhmät määräisivät sen, millainen lääkitys aloitettaisiin. Tukholmassa suoritetun arvonnan perusteella meidät arvottiin ryhmään jossa aloitettiin perinteinen suomalainen reumalääkitys; Trexan + foolihappo, Salazopyrin sekä Oxyklorin. Näiden pitäisi kuljettaa meitä eteenpäin, tosin mahdollisesti pienin kuoppineen kuten elämässä yleensäkin, pahoinvointia, painajaisia, mielialavaihteluja ja vatsaoireita. Sellaista pientä..

Liittoamme seurattaisiin tiiviisti, hieman tiiviimmin kuin normaalisti. Seuraavan kerran kerromme yhteiselostamme jo kahden viikon kuluttua. Myös laboratorio tulee hyvin tutuksi. Tämä tuntuu hyvältä ja oikealta. Meistä pidetään erittäin hyvää huolta.

Kävelin varpaattomana kotiin, ratikan avustamana. Kortisonin täyttämillä jalkapöydillä ei vain uskaltanut astella normaalisti. Apteekista lähtiessä, neljää lääkepurkkia kotiini kantaen, kuulin jonkinlaisen lähtölaukauksen pamahtaneen. Liitto tuntuu nyt erityisen viralliselta ja julkiselta. Nyt siitä kirjoitetaan papereihini, tarinoiden kulkiessa lopun elämääni mukana. Pisteenä iin päälle saatoin vilahtaa kotiovellani suoritettujen salkkareiden kuvausten taustalla. Ankkakävelyn takia tosin toivon, että tuo otos olisi otettu uudestaan.

Koska tänään vietän suoranaista juhlapäivää omistaen täydellisesti toimivat etusormet ja lähes täydellisesti toimivat jalat, eli toimivan kokonaisen kropan, on syytä vähän tennarit jalassa jammailla..

I´m love fool..

Love Foolosophy

Arkista

Reilu viikko on jo vierähtänyt avioliittoneuvojan tapaamisesta. Tapaamisemme oli erittäin miellyttävä. Neuvoja huhuili iloisena nimiämme, juuri kun olin astunut hissistä oikealle käytävälle. Tapaamisen aikana meihin todella panostettiin.

Ensimmäisenä lauseenaan avioliittoneuvoja käski unohtamaan kaiken mitä olimme tämän kaltaisista avioliitoista kuulleet, nähneet tai lukeneet. Aivan kaiken. Siihen mennessä en ollut suostunut lukemaan yhtäkään kirjaa tai artikkelia asiaan liittyen. Toki mielessä pyöri ajoittain ajatus kiputiloista, vinoista sormista, kyynärsauvoista ja pyörätuoleista. Joskus Heinolan edesmenneessä avioliittoneuvontakeskuksessa (Heinolan Reumasairaala) hetkellisesti aikaa viettäneenä, mieleeni putkahtelivat myös muistikuvat tuolta ajalta. Humautusnukutuksia ja kortisonia, hieman nuorempien asiakkaiden rakkaushuoliin.

Sopeutuvaisuuteen taipuvaisena oli vaikea vastata milloin olisimme Herra Nivelen kanssa ensimmäistä kertaa törmänneet. Jotain ehkä jossain oli tuntunut jo vuosi sitten, mutten sittemmin muistanut tapaamisestamme mitään. Kaikki tasoittui taas hetkeksi ja kroppa liikkui samaan entiseen tahtiin. Näppituntumalla neuvoja testaili eri kohtia kropassani ja varmalla otteellaan löysi ne paikat, joihin Reuma oli minua koskettanut. Tällä kertaa uutena kipeänä kohteena olivat kyynärpäät. Liikaa leikkimielistä kylkeen tökkimistä kai kotioloissa, pitäisi vähän rajoittaa.

Sulkiessani ovea lähtiessä tuntui astetta kevyemmältä. Neuvoja oli mielissään siitä, että olimme tulleet pohjustamaan liittoamme hyvissä ajoin, ennen kuin ongelmat ovat liian suuria. Ongelmiin saadaan siis helpotusta ja tämä liitto kestää. Puhuminen ei ole minulle ollut aina se helpoin asia. Ennemminkin olen omassa mielessäni asioita pohtiva, asioiden nielijä, hetken pureskelun jälkeen. Tässä liitossa viimeistään on opittava puhumaan ääneen kun sattuu. Muuten koko kroppa on kipsissä päätä myöten.

Mielessä kieltämättä kävi ajatus siitä mitä tämän kirjallisen panostuksen kanssa käy, jos tästä ei niin vakavaa tulisikaan mitä pelkäsin tai pelkään. Mutta tämä on minun tarinaani minun Reumani kanssa, tarinaa josta toivottavasti joku saa jotain.

Avioliitto alkaa tuntumaan jo arkiselta. Kuljemme eteenpäin yhdessä ja tasapainossa. Toki tämä on vaikuttanut siihen miten aistin asioita. Olen huomattavasti herkempi kuuntelemaan kroppaani ja melko nopeasti yhdistämään tuntemuksia Reumaan. Ajoittain mietin syyllistänkö häntä turhaan. Selkärangassa tuntuvat tuntemukset voivat toki olla muutakin kun Reuman päältä kävelyä yöaikaan.

Liiton takia on tullut valtava tahto saada vartalo kuntoon. Tämä oli myös ensimmäisiä ajatuksia aprillipäivää edeltävän päivän shokkipiikin jälkeen. Ja sehän alkoi heti sillä hetkellä, sumujuoksulla.. ;) Nyt todellakin olen vastuussa siitä miten tulen voimaan ja miten jaksan. Näin ainakin vahvasti uskon. Toki toista pitää vähän miellyttää ulkoisestikin, varsinkin ja ennen kaikkea kun siitä tulee hyvä fiilis itselle. Kantapään kautta elämän varrella opittua tämäkin.

Ironisesti ajateltuna olen pohjustanut liittoamme tietämättäni jo hetken aikaa. Pari vuotta olen ollut hyvin suurelta osin kasvissyöjä ja vuoden alusta olen ottanut tuttavuutta vesielementin kanssa.